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The author:(作者)delv
published in(发表于) 2016/7/5 2:07:43
在医院花了几十万,没治好病,怎么办?

我爸爸是去年年底在湖南湘雅第二医院检查发现患上了一种叫“多发性骨髓瘤”的恶疾。据说很危险,这让我家里人全都方寸大乱。因为我父亲的医保卡是在江西南昌大学第二附属医院,于是,一月份我们就动身去了南昌,并顺利入院,接受了主治医生的检查,他们也确诊是“多发性骨髓瘤”,建议马上接受化疗。当时有两种方案,一种是比较便宜的使用国产药,五千一个疗程,一个疗程一个月,每个月连续打三天化疗药;还有一种就是用外国产的“硼替佐米”,俗称“万珂”,一万二千七百元一支3.5毫克的药,每个疗程要四只这样的药,但是连续使用四个疗程以后,可以接受药商方面的赠药,大概1---5个疗程。医生给我们的建议是,如果经济条件宽裕,就用“万珂”,如果没钱,就用国产的药,至于疗效,他们也说不准,只能大概的说,万珂副作用小些,国产药副作用大些,而且这两种药都不能通过医保报销。我爸爸病得六神无主,决定把所有积蓄拿出来,也要用“万珂”---这种据说是副作用小的外国药,结果却是花钱买罪受,几乎到了痛不欲生的地步。

其实“万珂”的副作用一点也不小,第一个疗程我爸爸就出现了全身性水肿,脸肿得和包子一样,手脚也肿得厉害,大小便困难,体重增加了十几斤。但是医生坚持说是正常的副作用,而且说病情开始好转,于是,我们继续用药。
第二个疗程还是水肿,同时开始出现手麻,脚麻的现象。主治医生还是说这是正常的,增加了一种药叫“小鼠神经因子”,每支药四百多,不过这种药可以通过医保报销80%,并且鼓励我们继续用“万珂”治疗。
第三个疗程仍然水肿,大小便困难,几乎到了只进不出的地步,整天没有小便,勉强小便也只有几滴,一个星期没有大便,还有手麻脚麻,但是并没有把手麻脚麻当成是什么大病,只认为是副作用,骨髓瘤好转了就能缓解。主治医生告诉我们治疗开始有效果,但是还没有到理想的地步,建议至少要八个疗程才能完全见效。于是开始准备接受第四个疗程和以后的赠药治疗。
第四个疗程,水肿得特别厉害,大便到了要用“开塞露”才能解决的地步,而且七八天才大便一次,小便极少。癌细胞比例由原来的80%降到了38%,其实理想的效果是四个疗程以后应该降到1%---2%,医生解释说是因为我爸爸的骨髓瘤型号就是比较难治的一种。手麻脚麻已经很严重了,不注射“小鼠神经因子”晚上无法睡觉,但是注射了也只有当天有效,一旦停止,麻木痛胀的感觉更严重。
所幸水肿和大小便不通的症状每个疗程结束回家休息几天就能好转。每次去化疗前父亲的体重是62公斤,回来就变72公斤了,然后在家休息一个星期,体重又变回62公斤,手麻脚麻也有好转。我们一直以为病情在好转,但是第四个疗程回来以后,水肿消失,手麻脚麻的症状却依然存在,而且到了注射“小鼠神经因子”也不是很有效的地步。这样,到了第五个疗程开始的时候,主治医生没有继续用“万珂”,尽管我爸爸已经得到了“免费赠药”的资格,但是医生说我爸爸手麻脚麻已经非常严重,必须先治好手麻脚麻以后才能继续使用“万珂”。于是在医院打了一星期的普通吊瓶,带了八千多的点滴回家继续打。五月份到现在,再没有用过那一万二千七一支的“万珂”治疗,这时候“骨髓瘤”已经仿佛不曾发生过一般,只有医院的检查化验单提醒我们,我父亲的癌细胞比例还有38%。但是现在的全部精力已经放在如何解决手麻脚麻的病痛上了,我爸爸晚上已经无法入睡,手脚麻得就像中了电击枪一样,腿部的肌肉会不由自主地颤动。泡脚能暂时缓解疼痛,但是泡完脚以后过十分钟,疼痛麻木却更加厉害。于是泡脚也不敢了。打电话咨询那位建议我们用万珂的主治医生,她的回答是,这是用万珂的副作用,没什么办法,这也是正常的,而且症状可能持续好几年,我爸爸彻底崩溃了。从五月份到现在七月份了,两个多月,我爸爸没有一个晚上睡过觉,只有在白天疼痛稍有缓解的情况下小睡一两个小时。前天晚上,六十多岁的人了,凌晨一两点钟,一个人跑到阳台,对着外面漆黑的田野,大呼“苍天呀!”,凄厉犹如狼嚎,知道把我妈妈吵醒才制止了他。如果没有人在身边,不知道他会不会从阳台跳下去。
为了治这个所谓的“骨髓瘤”,我爸爸掏空了所有积蓄,花了二十多万,还好有医保报销了一部分,否则三十多万全得自己掏。现在“骨髓瘤”没治好,又多了个手麻脚麻的末梢神经炎,据说这个病更加顽固,而主治医生一句轻飘飘地“副作用”,便把责任推得干干净净,既没有什么解决方案,也没有什么好的建议。。。。。。建议倒是有一个,建议我们去上海找个大医院检查治疗。一句话,花钱治病是病人自选的,痛苦折磨是病人自愿的,没医生什么事。
现在这个年代,医疗费用是越来越高,医疗效果却越来越差,也不知道医生还有没有“医德”这个观念。全国各地,最宏伟的建筑物除了政府大楼就是医院的住院部了。医生千百年来都是让人尊敬的职业,一直被尊称为“白衣天使”,本来医院应该是作为一个负责国民身体健康的职能部门而存在,但是现在的医院全都变成了惟利是图的企业。好吧,就算是企业,那医生和患者应该也是作为交易的双方受到保护吧,患者付出金钱买健康,医生赋予患者健康,或者减轻患者的痛苦,这才算公平对吧。但是现在很多情况是患者付出了自己的血汗钱,而医生非但无法治愈患者的疾病,反而增加了患者的痛苦,或者又让患者患上了另一种病痛,然后还理直气壮的解释为“副作用”,有这样的交易吗?现在患者伤害医生的案例很多,这种行为很野蛮,必须惩罚,但是反过来想一想,一个找医生看病的病人,到了什么样的地步,才会狠下心来拿刀子和医生拼命?应该是不想活了,对吧?





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