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The author:(作者)aaapublished in(发表于) 2014/8/27 11:13:43 公益人士谈冰桶挑战捐款-什么到中国都变味-渐冻人
来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注ALS(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。
“帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’？”，随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万元，不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病患者。
“渐冻人”的忧虑：捐款“被打劫”
公众混淆“渐冻人”和“瓷娃娃”
“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了！”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。
一石激起千层浪，众多“潜水”成员的“吐槽”冒了出来。
“钱都到哪里去了？目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道，他是一名ALS患者家属。
“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道，今年是她确诊ALS的第二年。
而对于瓷娃娃罕见病关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”，不少渐冻人和家属也不予认同。
“ALS不是普通的罕见病，渐冻人是弱势中的弱势。”患病三年的山东网友“老布鞋”写道。
国内两家专项救助渐冻人的基金之一，中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的是，混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。
“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。
她指出，ALS发病率极低，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使更多人耽误治疗。
“我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系，我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心，可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。
“不希望看到‘冰桶挑战’活动后，真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。
曾想开设“渐冻人”专项捐款通道
“瓷娃娃”关爱中心回应：
“百思不得其解，为什么活动到中国就变味？这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是中国公益组织管理混乱，”24日晚，国内首个渐冻人公益基金发起人，渐冻人王甲的一条微博给火热的冰桶挑战也浇了一桶冰水。
对于渐冻人群体的忧虑，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与中心合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。
“我们和王甲方面很早就有联系，也希望帮助王甲的基金会建立一个专项捐款通道，但不知怎么回事，对方一直没有回应。”王奕欧说。
王奕欧指出，24日晚，当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”，中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后，我就给王甲的家人打了电话，当时王甲也在旁边，他还说让我们不要误会，那条微博并不是针对我们。”
谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”，王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。
“对于捐款的流向，我们正在组织管理监督委员会，一起讨论向不同罕见病患者捐助的金额和比例。”她说，本周瓷娃娃罕见病关爱中心会发表一个公开声明，确定用于ALS和用于各类罕见病群体的比例。
为何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕欧指出，“冰桶挑战”活动源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，做出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”
据新华社新媒体专电
中国渐冻人现状：有10万—20万人
目前全国“渐冻人”有10万—20万人。发病年龄从十几岁到八十几岁，中年晚期(55－65岁)是高发年龄段。发病后肌肉萎缩导致吞咽和呼吸功能衰减，通常从出现症状开始，平均寿命在2至5年左右，最终呼吸衰竭而死。
渐冻人多是中年后发病，因病返贫、因病致贫的现象非常普遍。一旦确诊ALS，一个家庭犹如掉进深渊。照顾一个渐冻人，对一个普通家庭无论从经济上还是人力上都非常艰难。
令人深思
如何避免“一桶冰水”成为“杯水车薪”？
北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强认为，“冰桶挑战”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”，同时也是促进中国公益行业发展的“好机会”。
“大家认为关注和资源好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决问题的捐款还是杯水车薪。”他说，希望借这次争议，让社会更多地思考怎样更好地组织公益行动以及如何完善中国罕见病的公共政策。
已经患病超过十年，并且一直关注ALS政策推动的罕见病患者，来自成都的龚勋惠老人表示，中国可能有几十万“渐冻人”，“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。
“真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办？”龚阿姨目前已经无法动弹，只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。
张强指出，“冰桶挑战”热潮之后，希望公益组织尽可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解决机制。“当然，首先应该向全社会普及ALS这种疾病的特性，这样才能更好地设计政策，实施社会救助。”
“这需要政府、社会多方面的协同。”张强说，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。
“如何去甄别罕见病？小概率事件应该花多少资源支持？罕见病市场‘孤儿药’的问题如何解决？社会医疗保障如何提供？对于伴随一生的罕见病，如何提供社会服务？这些都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。”张强说。
“渐冻人生存非常困难，如果政府将其纳入基金管理，将资金真正用到每个渐冻人身上是非常好的。”龚阿姨说，她特别担心活动“变味”，害怕过度娱乐化反而使人们忽视了渐冻人这个群体。
最新跟进
红基会“渐冻人”账号启用
将公示每笔善款
记者昨天获悉，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号于今天启用。
中国医师协会相关负责人介绍说，最近冰桶挑战受到了热捧，此次发起渐冻人专项善款账号就是为真正关心渐冻人群，做到长久发展。
此外，对于今后善款监管问题，该负责人也表示，大原则会遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助，以及具体的救助方式。
其次，再向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。
中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动免费救助咨询
热线电话：
800-810-3386、+8610-85864163
捐款方式
户名：中国红十字基金会
1.开户银行：中国工商银行北京东四南支行。账号：0200 0010 1901 4483 874
2.开户银行：中国银行北京市分行。账号：3493 5600 4919
3.开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行。账号：1100 1070 3000 5900 0427
(请注明“渐冻人”捐款)
据《法制晚报》
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